Diner Spéctacle Music Hall et Country du 8/11/2013
à la salle des fêtes de La Tour d'Aigues
La section DANSES COUNTRY
vous attend pour partager un moment festif !
Buvette sur place
Ami(e), lectrice, lecteur destinataire de ce message,
Vous connaissez bien, peu ou pas encore Orphéas notre garçon pas tout a fait comme les autres.
Notre enfant vient d’avoir 10 ans, il est polyhandicapé et même si ses progrès sont constants depuis sa naissance, il demeure sans autonomie.
En 2013, après trois années d’efforts importants et grâce aux soutiens financiers de partenaires comme La Fondation Leroy Merlin, nous sommes parvenus à concrétiser le projet d’adaptation de notre maison pour améliorer le quotidien d’Orphéas.
Cette étape est un soulagement important, mais l’acquisition d’équipements spécifiques et le suivi de formations à des méthodes de stimulation qui améliorent ses capacités motrices sont aussi des priorités.
Malheureusement ce sont aussi des défis financiers permanents alors, quand l’association ASS. De Cœur, nous ont proposé d’organiser un dîner spectacle en faveur d’Orphéas, nous n’avons pas hésité longtemps, d’autant plus que la Mairie de La Tour d’Aigues nous soutien en prêtant la plus grande salle du village.
Ainsi les nombreux bénévoles mobilisés et la famille d’Orphéas sont heureux de vous proposer de participer à un
DINER + SPECTACLE VENDREDI 8 Novembre à 19h à La Tour d’Aigues (salle des fêtes)
Après 10 ans d’un parcours familial mouvementé nous sommes désireux à présent :
- de mettre un coup d’éclairage sur le handicap de notre enfant ; nous connaissons depuis un an la cause de la maladie : Orphéas fait parti de la douzaine d’enfants identifiés en France comme porteur d’une mutation génétique nommée MUNC 18. (cf. lien Internet en PJ)
- de contribuer à la diffusion des pistes utiles que nous avons capitalisées depuis la naissance d’Orphéas, en partageant notre expérience en direction d’autres familles touchées par le handicap.
ALORS NOUS COMPTONS SUR VOTRE SOUTIEN :
- Pour faire circuler la date de cet événement, en diffusant ce message et la belle AFFICHE ci-jointe.
- Pour permettre un rapprochement vers d’autres familles de vos connaissances touchées par le handicap en transmettant nos coordonnées (persa17@gmail.com & Port. 06.80.98.46.19.)
- Nous aider à trouver la personnalité qui pourrait apporter sa notoriété au service de cette maladie orpheline en devenant « la marraine ou le parrain » de l’association « Les enfants du MUNC 18 ».
Et bien entendu,
En espérant, vous retrouver nombreux autour d’Orphéas
pour ce moment conviviale et solidaire,
Persa et Olivier